Pacjent z astmą ciężką czeka średnio 7 lat na diagnozę

Diagnostyka, profilaktyka i metody leczenia alergii, czynniki środowiskowe a rozwój astmy czy wpływ chorób przewlekłych na zdrowie psychiczne, aktywność zawodową i społeczną to m.in. tematy debaty zorganizowanej przez Fundację Centrum Walki z Alergią w ramach Dnia Promocji Zdrowia w Ratuszu Miejskim w Legionowie 23 października br.

Gośćmi debaty prowadzonej przez Joannę Zawadzką, prezes Fundacji Centrum Walki z Alergią byli lek. med. Małgorzata Tymińska, psychoterapeutka Adrianna Sobol i dr n. med Piotr Dąbrowiecki jeden z czołowych alergologów w Polsce, który rozpoczął spotkanie swoją prezentacją na temat alergii i astmy. Szczegółowo opisał najnowsze statystyki, przyczyny, sposoby wykrywania, zapobiegania i leczenia alergii czy wpływ zanieczyszczonego powietrza na nasilenie objawów astmy. Omówił również problem alergii pokarmowych, atopowego zapalenia skóry oraz dość powszechny i trudny do pokonania problem uczulenia na roztocza kurzu domowego i możliwość skorzystania z doustnej immunoterapii alergenowej objętej refundacją od 1 lipca br. Szczegółowo opisał przyczyny, przebieg i sposoby leczenia astmy, omówił drogę do osiągnięcia pełnej kontroli nad tą chorobą oraz szczegółowo wyjaśnił, czym jest program lekowy B.44 dedykowany chorym z ciężką postacią astmy i jak wielkim problemem jest codzienne życie z tym typem choroby.

Alergia i astma – choroby przewlekłe XXI wieku

W czasie debaty doktor Małgorzata Tymińska nawiązała do prezentacji i opisała, w jak trudnej sytuacji są pacjenci z astmą w Polsce: Na zachodzie rozpoznanie astmy trwa około 3,5 roku a u nas 7. Dlatego jestem zwolennikiem kierowania, szczególnie dzieci, jak najwcześniej na badania diagnostyczne. Biorąc pod uwagę kolejki do alergologów, warto to zrobić przy najmniejszych podejrzeniach a szczególnie, kiedy infekcje trwają więcej niż 10 dni, są trudne do leczenia i nie pomagają nawet antybiotyki. Jeżeli jeszcze towarzyszy temu atopia, to jest to wskazanie do skierowania dziecka do alergologa czy pulmonologa.

Dr Piotr Dąbrowiecki zwrócił uwagę na alarmujące dane z ostatnich lat, które wskazują, że połowa chorych z alergicznym nieżytem nosa zachoruje na astmę: Jeżeli będziemy na etapie alergii nosa, leczyć ten problem, to o połowę pacjentów mniej będzie miało problem z astmą.

Jak wynika z badania ECAP (Epidemiologia Chorób Alergicznych w Polsce) aż 40 proc. Polaków doświadcza objawów alergii wziewnych. Alergie to także coraz poważniejszy problem wśród dzieci. Szacuje się, że w Polsce 30 proc. najmłodszych cierpi z powodu różnego rodzaju odczynów skórnych, alergicznego nieżytu nosa i spojówek czy astmy.

W czasie debaty dr Małgorzata Tymińska zwracała uwagę na różnice między zwykłym katarem a alergicznym nieżytem nosa: To nie jest tylko katar. To jest obrzęk, świąd, kichanie, ale też konsekwencje potwornej blokady nosa, która nie pozwala nam spać prawidłowo, wysypiać się. Dorośli chrapią, dzieci budzą się w nocy, rodzice razem z nimi i to jest błędne koło.  Na dodatek u dzieci dochodzi często do powikłań, takich jak zapalenia ucha środkowego czy wysięku. Jako lekarz rodzinny widzę, że to ma znaczenie dla jakości życia, dla funkcjonowania wszystkich innych układów, bo to też oznacza niedotlenienie mózgu. W czasie debaty omówiono wpływ alergii na jakość życia pacjentów. Choć często bagatelizowane, schorzenie to może utrudnić normalne funkcjonowanie i prowadzić do poważnych powikłań zdrowotnych.

Psychoterapeutka Adrianna Sobol potwierdziła w czasie spotkania negatywny wpływ powikłań zdrowotnych, związanych z alergią na emocje i psychikę chorego: Ja sama obserwuję w swojej praktyce klinicznej, że dzieci, które wielokrotnie były hospitalizowane, miały wstrząs anafilaktyczny, doświadczyły traumy czy też bardzo poważnych zaburzeń emocjonalnych. To oddziaływało nie tylko na tego najmłodszego pacjenta, ale także na rodzinę i bliskich. Ekspertka zauważyła, że matki dzieci z silną alergią nie są w stanie spokojnie spać, pozwolić na wyjazd, bo ciągle jest w nich silny lęk, o to czy inni będą potrafili w odpowiedni sposób zaopiekować się ich dzieckiem - szczególnie w sytuacji zagrożenia życia. W jej wypowiedzi równie mocno wybrzmiał wpływ choroby na postrzeganie przez pacjenta samego siebie i otoczenia: Sytuacja życia z przewlekłą chorobą bardzo mocno oddziałuje na kwestie związane w ogóle z relacjami z rówieśnikami, z ogólnym myśleniem o sobie i zaszufladkowaniem w roli bycia słabszym, bardziej delikatnym, co też oczywiście przekłada się na kształtowanie naszej osobowości i na odwagę w podejmowaniu różnych życiowych decyzji.  

Praca i życie rodzinne z chorobą przewlekłą

Psycholog Adrianna Sobol zwróciła uwagę na bardzo ważną kwestię edukacji pracodawców i przedsiębiorców, aby przewlekła choroba nie była ograniczeniem dla pracowników w podejmowaniu przeróżnych wyzwań zawodowych. Musimy pokazać, że chory przewlekle pracownik często jest tak naprawdę bardzo dobrym pracownikiem, który właśnie przez chorobę fantastycznie zarządza swoim stresem, kryzysem zdrowotnym, ma takie umiejętności jak organizacja, dyscyplina, elastyczność. Powinno za tym stać zrozumienie, budowanie pewnych dogodnych warunków dla chorego pracownika. Warto dać mu dostęp do psychologa czy psychoterapeuty, ale tu potrzeba myślenia o kilka kroków wcześniej. Ekspertka podkreślała konieczność korzystania z psychoterapii przez pacjentów, która pomoże wyjść z domu bez lęku, że wystąpią duszności, zaostrzenie choroby czy inne niespodziewane sytuacje, zaznaczyła ogromną rolę mądrego wspierania dzieci z chorobą przewlekłą przez ich rodziców, ale też konieczność objęcia rodzin opieką psychologiczną, aby mogły normalnie funkcjonować w społeczeństwie i uczyć dzieci samodzielności mimo choroby. Jak mówiła: Często rodzice, ze swojego strachu, lęku, wchodzą w pewien stan, gdy chciałoby się dziecko owinąć w kokon, nie dawać możliwości i przestrzeni, aby uczyło się samodzielności, dyscypliny. Rolę psychologa w życiu takich rodzin podkreślała Joanna Zawadzka: jest on zabezpieczeniem rodziny i pomocą w funkcjonowaniu z chorobą ciężką i pokonywaniu strachu przed jej objawami.

Kurz i roztocza – alergia, którą da się pokonać

Aż połowę wszystkich alergików stanowią ci uczuleni na kurz domowy, co ma związek z obecnością bytujących w nim roztoczy. To oznacza, że już ponad 6 milionów Polaków cierpi na alergię na kurz/roztocza, co plasuje ten alergen na pierwszym miejscu listy najczęściej uczulających substancji naturalnych (według badania Epidemiologia Chorób Alergicznych w Polsce – ECAP). Debata była okazją do omówienia kluczowej w ostatnich latach zmiany dla tej grupy alergików. Od 1 lipca refundacją objęto bowiem pierwszy lek do doustnej immunoterapii alergenowej w formie liofilizatu. Jest on możliwy do stosowania podjęzykowo w warunkach domowych. Pacjenci zabiegali o to od ponad trzech lat. Teraz część pacjentów w wieku 12-18 lat, będzie mogła zacząć odczulanie w domu i nie ponosić trudu dojazdów co 4 tygodnie do poradni. Jak zauważyła w Joanna Zawadzka: Musimy patrzeć na to, że zmienia się podejście do leczenia, coraz nowsze leki są wdrażane, gonimy ten ogon Europy, bo mamy niestety niewiele leków refundowanych. Do tej pory polski system ochrony zdrowia umożliwiał odczulanie tylko w formie iniekcji, która jest uciążliwą metodą leczenia dla pacjentów, kosztowną i czasochłonną dla systemu zdrowia. Metodę odczulania szczegółowo opisał w czasie debaty dr Piotr Dąbrowiecki. Zachęcał, aby jak najszybciej z niej skorzystać, aby długotrwałe efekty nieudanej walki z alergią na roztocza kurzu domowego nie skutkowały rozwinięciem się astmy. Metoda jest bezpieczna, skuteczna w aż 80%  i moim zdaniem do zastosowania u kilku milionów pacjentów w Polsce. Dzięki immunoterapii, jeśli pacjent reaguje, może się wyleczyć na wiele lat z alergii na roztocza. Przy leczeniu objawowym, pacjent musi brać leki do końca życia – podkreślał.

Bezpieczeństwo dzieci w szkołach

W czasie debaty omówiono nowe zalecenia dla szkół postępowania w pięciu jednostkach chorobowych wypracowane przez Ministerstwo Edukacji wspólnie z Polskim Towarzystwem Alergologicznym. Dotyczą one wstrząsu anafilaktycznego, astmy, pokrzywki, alergicznego nieżytu nosa i atopowego zapalenia skóry (AZS). Jak mówił dr Piotr Dąbrowiecki: Aktywnie staramy się włączyć personel szkolny w opiekę nad dziećmi. Nadal to odbywa się za zgoda nauczycieli, czyli najpierw nauczyciele są edukowani w zakresie postępowania we wstrząsie czy też alergii. Poprzez bliski kontakt z rodzicami, wytwarza się kontrakt terapeutyczny. U maluchów w klasach 1-3 adrenalina jest w zasięgu ręki nauczyciela albo nauczyciel po zajęciach W-F  lokalizuje jego inhalator, podaje go dziecku, zapobiega duszności i kontaktuje się z rodzicami. Doktor Dąbrowiecki poinformował, że wytyczne są dostępne na stronie Ministerstwa Edukacji, Ministerstwa Zdrowia i Polskiego Towarzystwa Alergologicznego.  Eksperci dostrzegają jednak problem barier we wdrożeniu tych zaleceń we wszystkich szkołach w Polsce. Jak zwracała uwagę Joanna Zawadzka, prezes Fundacji Centrum Walki z Alergią: Rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia nie jest zobowiązujące a szkoła musi wyrazić zgodę. Będziemy jako Fundacja postulować, aby zmieniać tę sytuację dla rodziców i dzieci, które muszą mieć adrenalinę, aby mieli możliwość udzielenia im w szkołach pierwszej pomocy. Spotykałam się z odmową szkoły, dlatego widzę tu dużą rola psychologów i pedagogów, aby uświadamiali nauczycielom i przedstawicielom placówek oświaty, jak ważnym są elementem procesu leczenia i opieki nad takimi pacjentami.

Zapis całej prezentacji dr Piotra Dąbrowieckiego oraz debaty: